|
Historię medycyny czasami czyta się jak scenariusz do filmu gore. Na przykład zanim chirurdzy dowiedzieli się, jak znieczulać pacjentów eterem, chloroformem albo tlenkiem azotu, usypiali ich potężnym ciosem wszczękę. Albo jeszcze gorzej – do żelaznego repertuaru średniowiecznej anestezjologii należała metoda polegająca na nałożeniu pacjentowi skórzanego hełmu i walnięciu go drewnianym młotem. W XIX wieku chirurgom na sucho uchodziło powiedzenie, że zanim przeprowadzą pomyślną operację katarakty, będą musieli popsuć kilka par oczu. W sumie nic w tym dziwnego, bo jeszcze w 1834 roku aż jedna trzecia pacjentów umierała w trakcie podobnych operacji. Okropieństw dziewiętnastowiecznej chirurgii bali się nie tylko pacjenci, ale też przyszli lekarze. Gdy w latach 20. Karol Darwin, studiujący w szkole medycznej w Edynburgu, zobaczył dwie operacje w amfiteatrze, przerażony wyszedł z sali. Później mówił, że wspomnienia tego, co zobaczył, prześladowały go przez całe życie.
 Mimo to kolejne lata przyniosły szybki rozwój medycyny. W 1846 roku doktor William Morton zademonstrował, jak przy użyciu eteru przeprowadzić bezbolesną operację. Dwadzieścia lat później inny lekarz, Joseph Lister, po raz pierwszy odkaził ranę kwasem karboksylowym. Horror ustąpił miejsca nadziei.
Sto lat później, tuż po II wojnie światowej, ludzie wierzyli, że lekarzom uda się wyleczyć każdą chorobę. Przedsiębiorcy nauczyli się produkować penicylinę na masową skalę (w czasie wojny substancja była tak rzadka, że odzyskiwano ją nawet z moczu!). Pod koniec lat 40. do obiegu weszły nowe, skuteczne antybiotyki – chloramfenikol, tetracyklina, streptomycyna. Budowa nowej infrastruktury, a szczególnie poprawa jakości wody pitnej, praktycznie wymazały z pamięci choroby takie jak tyfus czy gruźlica. W latach 70. nawet rakowi wytoczono wojnę. Prezydent Nixon obiecał, że w ciągu siedmiu lat naukowcy wynajdą lekarstwo na tę chorobę (jak się okazało, z marnym skutkiem). Czasy były heroiczne, lekarze i naukowcy byli ich bohaterami. Tylko że bardziej przypominali Punishera niż Supermana – nie bali się brać zakładników i niechętnie zastanawiali się nad etyką swoich badań. Liczyła się akcja, a nie uczucia. Z tej atmosfery wzięło się wiele mrożących krew w żyłach historii, które dziś chyba nie mogłyby się już powtórzyć.
Od lat 30. w Instytucie Tuskegee grupa naukowców obserwowała rozwój syfilisu wśród czterystu biednych i niewykształconych czarnych Amerykanów. Lekarze mówili im, że ich leczą, ale tak naprawdę nie robili nic, bo chcieli zbadać naturalny przebieg choroby. Historii badania nie zmieniła nawet wiedza, że skutecznym lekiem na chorobę jest penicylina. Zamiast niej mężczyznom oferowano darmową opiekę lekarską, posiłki i ubezpieczenie pokrywające koszty pogrzebu. Badanie Tuskegee, choć najgłośniejsze, nie było jedynym tego rodzaju. W 1966 roku w „New England Journal of Medicine” ukazał się artykuł Henry’ego Beechera, anestezjologa, który interesował się etyką badań naukowych. Beecher sporządził listę 22 najokropniejszych przypadków. Amerykanie po raz pierwszy dowiedzieli się, co w swoich laboratoriach robili niektórzy badacze – jedni zarażali dzieci wirusowym zapaleniem wątroby, inni truli znieczulonych pacjentów dwutlenkiem węgla. Jednak lista nie była wyczerpująca, bo Beecher wiedział o setkach innych nieetycznych badań.
Kobieta, która zmieniła świat
Aż chciałoby się powiedzieć: „Kiedy słyszę słowo nauka, odbezpieczam rewolwer”. Ale oburzanie się nie ma sensu, bo problemy etyczne, z którymi stykali się naukowcy, były z reguły trudniejsze i mniej oczywiste. Mało w nich było sensacji, więcej nieporozumień i dobrze ukrywanego dramatu. Taka też jest pierwsza książka amerykańskiej dziennikarki Rebecci Skloot. Nieśmiertelne życie Henrietty Lacks to historia życia i śmierci kobiety, która zmieniła świat, choć nie skończyła uniwersytetu ani nawet szkoły średniej.
Henrietta przez całe życie pracowała na farmie tytoniowej, a po przeprowadzce do dużego miasta zajmowała się domem i dziećmi. W 1951 zdiagnozowano u niej złośliwego raka szyjki macicy, ale niezbyt się tymprzejęła, bo przez całe życie zbywała opinię lekarzy wzruszeniem ramion. Pewnie nic w tym dziwnego, bo w latach 50. biednych czarnych Amerykanów i doktorów, którzy zaliczali się co najmniej do klasy średniej-średniej, dzieliły lata świetlne. Lekarze mówili innym językiem, absolutnie niezrozumiałym dla zwykłego śmiertelnika, dlatego też Henrietta nigdy nie stosowała się do ich zaleceń. Gdy jej mąż przynosił jej niespodziewany prezent ze swoich nocnych eskapad, kiłę albo rzeżączkę, wolała to jakoś przecierpieć, niż brać antybiotyki.
Ale tym razem było inaczej. Kilka tygodni po diagnozie zaczęła bardzo słabnąć i zgodziła się na chemię i naświetlanie. Choć szpital kliniczny im. Johna Hopkinsa, w którym się znalazła, zaliczał się do najlepszych, aprzy tym jako jeden z nielicznych w Baltimore przyjmował czarnych pacjentów, pomoc przyszła za późno. Śmierć Henrietty nastąpiła niespodziewanie i zbyt wcześnie. Jej rodzina nie była na nią przygotowana. Jak się jednak później okazało, był to tylko początek problemów.
W latach 50. naukowcy próbowali opracować metodę na szybkie i tanie hodowanie materiału biologicznego do badań. Takie próby podejmowano także w szpitalu im. Johna Hopkinsa. Pielęgniarki codziennie pobierały tysiące próbek tkanek od nieświadomychpacjentów i przekazywały je do laboratorium George’a Gaya. Tam członkowie jego zespołu badawczego nanosili pipetą komórki do próbowek posmarowanych warstwą pożywki. Nigdy nic z tego nie wychodziło. Komórki nie chciały się mnożyć i szybko umierały. Zajęcie było żmudne i nudne, zespół codziennie wykonywał te same czynności z tym samym rezultatem. Doczasu, gdy jedna z asystentek przeprowadziła tę samą procedurę z komórkami Henrietty. Te okazały się inne - zaczęły się mnożyć, i to szybko. Dalej historia potoczyła się już sama.
Od lat 50., gdy badacze chcieli sprawdzić, jak ludzkie komórki zachowują się w różnych warunkach albo jak reagują na pewne substancje, sięgali po komórki Henrietty, które w międzyczasie oznaczono jako HeLa. Dzięki nim powstałomnóstwo szczepionek (np. na polio) i leków, a badacze dowiedzieli się, jak komórki się zachowują w stanie nieważkości albo jak rozwijają się nowotwory. HeLa stały się absolutnie niezbędne nauce. Rebecca Skloot wyliczyła nawet, że co miesiąc pojawia się 300 artykułów naukowych opisujących nowe badania, w których wykorzystano te komórki.
Tylko że ani Henrietta, ani jej rodzina nie mieli o tym zielonego pojęcia. Pielęgniarki pobrały próbkę tkanki nowotworowej bez jej zgody. W latach 50. to było normalne. Praktyka zdobywania świadomej zgody pacjenta na udział w badaniach weszła w życie dopiero w połowie lat 60. Rodzina Lacksów dowiedziała się o użytku, jaki nauka robi z komórek Henrietty w latach 70., gdy jej mąż, Day, odebrał telefon z prośbą, by dzieci i wnuki Henrietty stawiły się w szpitalu im. Johna Hopkinsa w celu pobrania próbek tkanek do dalszych badań. To wtedy córki i synowie Lacksów usłyszeli, że komórkiich mamy są wciąż żywe. Nie rozumieli jednak, co to znaczy. Day myślał nawet, że lekarze trzymają jego żonę w komórce i prowadzą na niej jakiejś badania. Nie miał pojęcia, o co im chodzi. Tak samo jak córka Henrietty, Deborah, która przez długi czas wierzyła, że jej matkę zarażono AIDS, wysyłano w kosmos albo wysadzano bombą atomową. Myślała też, że klony Henrietty będą chodzić po ulicach. Synów Henrietty do szału doprowadzały firmy, które handlowały komórkami HeLa i zarabiały na tym prawdziwe pieniądze. „Skoro jej komórki tak bardzo pomogły medycynie, dlaczego nas nie stać na ubezpieczenie zdrowotne?” - pytali. Bo nie było ich stać na ubezpieczenie. I według autorki jest tak do dziś.
Wściekłość, żal i strach zatruły im całe życie. Nie pomagała arogancja inieuwaga samych lekarzy. Gdy Deborah chciała się dowiedzieć, czy może mieć raka szyjki macicy tak jak jej matka, jeden z lekarzy prowadzącychbadania w szpitalu dał jej opasłą książkę naukową, której był redaktorem. Innym razem do mediów trafiła dokumentacja medyczna przebiegu choroby Henrietty - naturalnie nikt nie zapytał rodziny o zgodę.
A przecież wszystko mogło się potoczyć zupełnie inaczej. Nauczenie kogoś podstaw biologii i chemii nie jest przecież tak trudne. Wymaga tylko czasu, cierpliwości i zaufania. W Nieśmiertelnym życiu… Rebecca Skloot pokazuje, że nawet lata zaniedbań można w końcu odkręcić. Jej książka jest zadośćuczynieniem za cierpienie, smutek i złość rodziny, która została zostawiona sama sobie.
Ale Skloot nie prowadzi kampanii przeciwko nauce. Jest delikatna i uważna, zakłada, że naukowcy nie są źli, tylko wystraszeni. Boją się zwykłych ludzi, bo ci mogliby przeszkodzić im w badaniach, boją się formularzy i regulacji, które mogłyby spowolnić postęp. Ten strach jest nieracjonalny, ale wciąż obecny. Nawet pomimo tego, że w Stanach od lat obowiązuje prawo wymagające zdobycia zgody pacjenta na wzięcie udziału w badaniach oraz że wszystkie projekty naukowe są oceniane przez specjalne niezależne komitety etyczne.
Zastanawiam się, czy książka Rebecci Skloot może to zmienić. Sama autorka jest optymistyczna, bardzo po amerykańsku. Ale optymizm nie przesłania jej rzeczywistości. Wie, że zmiana nie nadejdzie prędko. Na razie cieszy się z drobnych sukcesów. Pierwszoroczniacy studiujący na Uniwersytecie Johna Hopkinsa czytają Nieśmiertelne życie… jako lekturę obowiązkową. Poza tym autorka codziennie odbiera kilka mejli od naukowców z całego świata – ci, którzy prowadzą badania zkomórkami HeLa, piszą, że nie mieli o tym wszystkim pojęcia i że jest imprzykro. Pytają, co mogą zrobić, i wpłacają pieniądze na założoną przez Rebeccę Fundację Henrietty Lacks, dzięki której kolejne pokolenie Lacksów będzie miało szansę na zdobycie solidnego uniwersyteckiego wykształcenia.
Skrawki i fragmenty
Co pozostało ze sprawy Henrietty Lacks? Wbrew pozorom bardzo wiele. Nowoczesna medycyna i nauka bazuje na skrawkach ludzkich materiałów biologicznych. Nasze włosy, paznokcie, ślina, krew i skóra są ważne i cenne, nawet jeśli tak o nich nie myślimy. W amerykańskich laboratoriach na przykład znajduje się 308 mln próbek tkanek pochodzących od 178 mln obywateli. Ile ich jest w Europie, Azji czy Afryce? Tego chyba nie wiadomo. Tak samo nie wiemy, czy dawcy powinni mieć nad nimi większą kontrolę i czy lekarze powinni nas pytać, czy mogą wykorzystać nasze tkanki w badaniach.
W Ameryce, o ile próbki nie są oznaczone imieniem i nazwiskiem, nie ma obowiązku pytania pacjentów o zgodę. Bierze się to z prostego założenia, że z odkryć nauki skorzystają wszyscy, więc każdy powinien się dołożyć i nie przeszkadzać naukowcom w ich pracy. Ale czy rzeczywiście wszyscy korzystamy z postępu medycyny? W USA odpowiedź na to pytanie jest oczywista - i negatywna, bo ponad 46 mln Amerykanów niema ubezpieczenia. Ale nawet w krajach z publicznym systemem ochrony zdrowia pytania o powszechność dostępu nie da się tak łatwo zbyć.
Ochrona zdrowia to nie jest skarbonka bez dna, musimy więc ją jakoś racjonować. Czasami – jak w Polsce – przez kolejki, gdzie indziej przez ustalanie górnego poziomu ceny danego świadczenia – jak w Wielkiej Brytanii. Skoro nie wszyscy zyskujemy na postępie medycyny, być może lekarze powinni wymyślić lepsze uzasadnienie dla prawa do pobierania materiału biologicznego? Tym bardziej, że staje się to coraz bardziej dochodowe. Firmy farmaceutyczne i biotechnologiczne patentują pojedyncze geny. W Stanach patentami objęto 20 proc. genów znanych naukowcom, wśród nich są te odpowiadające za chorobę Alzheimera, astmę czy raka jelita. Firma Myriad Genetics zastrzegła geny BRCA1 i BRCA2 odpowiedzialne za dziedzicznego raka piersi i jajnika. Teraz, gdy lekarzechcą sprawdzić, czy kobieta jest w grupie wysokiego ryzyka, muszą wykupić drogi test od Myriad Genetics. Niestety, nie jest on najlepszej jakości, ale ze względu na patent inne firmy albo publiczne instytuty badawcze nie mogą pracować nad lepszym.
Zresztą skrawki i fragmenty naszego życia są cenne nie tylko dla biologów. Badają je socjologowie, ekonomiści, nawet fizycy. Węgierski fizyk Albert-László Barabási na podstawie różnych cyfrowych śladów stara się ustalić prawa rządzące zachowaniem ludzi. Ekonomista John L. Casti próbuje mierzyć społeczne nastroje i za ich pomocą przewidywać przyszłość. Być może to wszystko brzmi nieco szarlatańsko, ale kto wie, jaki będzie rezultat ich prac? Jeśli zakończą się sukcesem i odkrycia te zostaną wykorzystane do inżynierii społecznej, czy wszyscy na tym zyskamy? A jeśli nie, to czy ktoś taki jak Rebecca Skloot zainteresuje się historią przegranych?
Rebecca Skloot, Nieśmiertelne życie Henrietty Lacks, Wydawnictwo Sonia Draga, Katowice 2011.
Na podobny temat
|
Order software online 
-Symeon, w Krytyce piszesz ciekawiej ...
@daras1983 "Wg mnie Polacy n...